Vulnerables en Cuba: la historia de Thiago, el niño con Distrofia de Duchenne abandonado por el sistema de salud

En una publicación profundamente conmovedora, el Dr. Miguel Ángel Ruano, asesor de ClickCuba y reconocido fisiatra exiliado en Colombia, ha denunciado públicamente el abandono institucional que sufre Thiago Fernando López Rivero, un niño cubano de 10 años diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Bajo el título “Vulnerables en Cuba – Expediente 2025-01”, Ruano retrata la cruda realidad de un menor desahuciado por un sistema de salud que ha optado por la indiferencia frente a su caso.

Un diagnóstico sin esperanza, un Estado sin respuestas

Thiago comenzó a presentar síntomas de esta enfermedad genética degenerativa desde los tres años. Su padecimiento, causado por una mutación en el gen DMD que impide la correcta producción de distrofina —proteína vital para la fuerza y mantenimiento muscular—, requiere atención especializada, rehabilitación constante y, sobre todo, humanidad.

Sin embargo, en Cuba, donde la escasez de medicamentos y personal especializado es crónica, el niño no ha recibido el tratamiento correcto ni sostenido. A sus 10 años, y pese a que en otros países los pacientes con DMD pueden vivir hasta los 40 años con una calidad de vida digna, Thiago ha sido virtualmente desahuciado por las autoridades sanitarias cubanas, que justifican su inacción alegando que “la enfermedad no tiene cura”.

Un deterioro evitable

Como consecuencia de esta negligencia médica, el estado de salud de Thiago se ha agravado considerablemente. El Dr. Ruano detalla complicaciones añadidas a su cuadro clínico: crisis convulsivas focales, insuficiencia respiratoria, trastornos de deglución, desnutrición severa y colapso respiratorio superior al 50%. Además, el menor carece de estudios indispensables como gasometrías o pruebas funcionales respiratorias durante el sueño, que en Cuba solo se realizan en el CIREN, donde no atienden a niños como Thiago.

A pesar de su condición crítica, el niño no cuenta con una dieta médica adaptada, pues su enfermedad ni siquiera figura en el listado oficial del MINSAP para la asignación de alimentos especializados. Su rehabilitación respiratoria, fundamental para mantenerlo con vida, ha sido gestionada a distancia por el propio Dr. Ruano, mediante teleconsulta desde más de 2.500 kilómetros de distancia, ante la ausencia total de atención por parte de fisiatras y fisioterapeutas en la isla.

El clamor de una madre silenciada

Frida Laira Riverón Muñiz, madre de Thiago, llora en silencio cada noche mientras busca ayuda para su hijo. Su voz no ha encontrado eco en las instituciones, pero el testimonio del Dr. Ruano ha logrado amplificar su súplica. “No puedo dejar de exponer e intentar ayudar en este caso tan doloroso”, escribió el médico, haciendo un llamado a la conciencia colectiva y a la solidaridad internacional.

Un país que abandona a sus niños, abandona su futuro

La historia de Thiago no es una excepción, sino el reflejo de un sistema en ruinas que condena a los más vulnerables a una muerte silenciosa y evitable. Como advierte el Dr. Ruano, “la enfermedad es la mayor imperfección de un niño”, pero lo verdaderamente inhumano es que sea la negligencia del Estado la que agrave su dolor.

En un país donde la propaganda repite que “nadie queda desamparado”, la realidad es otra. Thiago, un niño con ganas de vivir, con sueños de volar, ha sido abandonado por los mismos que deberían garantizarle el derecho más elemental: el derecho a la vida.